Il est vrai que des sociétés comme Google, Facebook et Twitter subsistent en vendant de la publicité. Cependant, tous trois affirment qu'ils ne vendent pas de données.
Néanmoins, le marketing est crucial pour leur modèle économique. Le plus abouti, et le plus rentable, des trois est Google. Pourquoi ? "Parce qu'ils sont arrivés les premiers", dit une source.
"Ils sont arrivés tôt, ils ont un meilleur algorithme et ils diffusent des publicités plus pertinentes. L'avantage du premier arrivé est extrêmement important".
Au troisième trimestre 2018, 87% des revenus totaux de Google provenaient de la publicité, soit environ 20,4 milliards d'euros.
Sundar Pichai, PDG de Google, a déclaré que Google ne vendra jamais d'informations personnelles à des tiers. "Vous pouvez décider de l'utilisation de vos informations", a écrit M. Pichai dans le New York Times en 2019.
Cette déclaration a certainement du mérite : le service que Google offre à notre époque, en termes de surveillance du trafic par exemple, n'est possible que grâce au partage des données de localisation. Si personne ne partage sa localisation, le service ne peut pas fonctionner.
En attendant, les données personnelles de Google Drive ou de Gmail ne sont jamais utilisées à des fins de marketing, affirme la société.
Néanmoins, Google a montré qu'il était conscient du fait que le scepticisme à l'égard des données importantes ne fait que croître avec le temps - d'où l'engagement pris en 2019 d'effacer automatiquement les données des nouveaux comptes et d'inciter les utilisateurs de longue date à faire de même.
Mais l'entreprise doit encore gagner de l'argent. Pichai le résume ainsi : "Un petit sous-ensemble de données permet de diffuser des annonces qui sont pertinentes et qui fournissent les revenus qui permettent de maintenir la gratuité et l'accessibilité des produits Google.
"Ces revenus permettent également de soutenir une large communauté de créateurs de contenu, ce qui contribue à maintenir la gratuité du contenu sur le web pour tous".
Tout cela semble très altruiste, et on ne peut certainement pas nier l'utilité fournie par Google. Quoi qu'il en soit, c'est l'une des entreprises les plus rentables de la planète, donc l'argent se gagne certainement quelque part.
La récente loi californienne sur la protection de la vie privée des consommateurs (CCPA), qui est entrée en vigueur au début de 2020 dans l'État d'origine de Google, a un certain nombre d'effets de grande portée. L'un d'entre eux consiste à définir ce qu'est une "vente" en termes de transferts de données. En vertu de cette loi, toute transaction qui voit un objet de valeur changer de mains équivaut à une vente, et dans tous ces cas, la personne dont les données sont utilisées doit avoir la possibilité de se retirer de la transaction.
C'est l'une des principales raisons pour lesquelles la reconnaissance de la vente de données serait si problématique pour le fonctionnement de Google. L'entreprise reconnaît qu'à un certain moment du processus de vente, ce n'est pas elle qui effectue la vente.
L'argument n'est pas différent de celui avancé pour le partage de fichiers torrents, ceux qui hébergent des fichiers de torrents ou des sites de torrents font valoir qu'ils ne font que fournir un service et ne commettent aucun acte manifeste.
Mais comment exactement les données en ligne d'une personne sont-elles monétisées ?
Dans le cas de Google, le géant de la recherche, formé en 1998, exploite lui-même son modèle commercial générateur de revenus de deux manières principales.
Premièrement, il rassemble toutes les données qu'il a enregistrées à partir de vos diverses interactions en ligne en un profil d'intérêts, et potentiellement de caractéristiques physiques, et permet aux annonceurs de cibler leurs messages sur ce groupe démographique.
Deuxièmement, il partage sa vaste collection de données avec les annonceurs directement et leur demande d'enchérir pour de l'espace publicitaire, que ce soit sur des appareils mobiles ou sur des ordinateurs de bureau, via un flux constant d'enchères en ligne.
Ces enchères se déroulent constamment en arrière-plan par l'intermédiaire d'un système automatisé appelé "enchères en temps réel" (real-time bidding).
Ce système est une épée à double tranchant. Lorsqu'ils mettent aux enchères des espaces publicitaires sur leurs applications et leurs sites web, les éditeurs partagent également des données personnelles via des autorisations - numéros de téléphone, identifiants d'appareils, historique de navigation - avec Google et des centaines d'autres entreprises similaires.
Le processus voit les données d'une personne passer par un certain nombre de niveaux différents en temps réel, de la sortie de l'appareil d'un utilisateur à l'arrivée dans les mains d'un annonceur.
Les plateformes du côté de l'offre (SSP) collectent les données à vendre, les bourses d'échange de technologie publicitaire comme Google organisent les enchères automatisées pour l'espace publicitaire entre elles et les annonceurs, et les plateformes du côté de la demande (DSP) font les enchères au nom des annonceurs eux-mêmes.
Les enchères peuvent sembler grandioses étant donné la variante du terme dans le monde réel - en réalité, elles ne durent que quelques nanosecondes, le plus offrant obtenant l'espace.
De cette manière, les publicités basées sur votre activité de navigation récente ou vos préférences personnelles finissent par vous cibler comme par magie via une application qui peut n'avoir aucun rapport avec l'activité en vente.
L'avantage de ce système pour Google est qu'il contrôle de vastes étendues de l'univers des enchères en temps réel. Cela résulte d'acquisitions prévoyantes que l'entreprise a développées, un peu comme les acquisitions stratégiques d'Instagram et Whatsapp par Facebook, ainsi que du succès continu de ses propres produits publicitaires.
Par exemple, en 2009, elle a acheté AdMob, la plus grande publicité SSP pour le marché de la publicité des applications pour smartphones, alors en plein essor. En 2020, AdMob, qui appartient à Google, envoie plus de 40 milliards de publicités par mois sur les téléphones portables et les applications individuelles.
AdMob développe des outils que les développeurs web peuvent intégrer dans leurs applications, connus sous le nom de kits de développement logiciel (SDK), qui connectent ensuite les applications aux échanges de publicités directement.
À partir de là, votre application partage une publicité avec vous en fonction du volume de données qu'AdMob partage avec Google et la bourse, et pour terminer le processus, Google et le développeur de l'application sont tous deux payés pour le service.
AdSense est le produit phare de Google en matière de monétisation. Il compte quelque 11 millions de sites web parmi ses clients et verse 10 milliards de dollars aux éditeurs chaque année. Il fonctionne simplement grâce à un éditeur qui met à disposition des emplacements publicitaires sur son site, que Google remplit avec les enchères gagnantes lors de ces mêmes enchères en temps réel.
Des milliards de ces enchères ont lieu chaque jour, Google jouant à la fois le rôle de facilitateur de données et, souvent, d'échange. Dans chaque cas, Google reçoit des demandes d'offres provenant de l'ensemble du web ; il partage ensuite les données avec les fournisseurs de services de diffusion représentant les annonceurs, et reçoit une rémunération une fois l'enchère terminée. Le montant dépend de l'ampleur de l'enchère et du nombre de clics produits par la publicité affichée. Le coût par clic (CPC) varie en fonction du sujet, avec une moyenne sur l'ensemble du spectre comprise entre 1 et 2 dollars.
La répartition des revenus d'AdSense est de 68% pour l'éditeur et de 32% pour Google. Cela équivaut à des millions de dollars par jour. Ne vous y trompez pas, Google est un énorme générateur de revenus, tant pour lui-même que pour des milliers de sites individuels qui ne pourraient probablement pas exister sans ces revenus.
De son côté, l'utilisateur est concerné par le fait que tous les points de données d'une enchère sur son appareil sont liés à ses points de données spécifiques - des identifiants téléphoniques, ou cookies (les empreintes de la navigation sur le bureau), aux informations provenant du compte Google d'une personne.
Il y a ensuite les moyens par lesquels Google personnalise vos données, vos préférences et votre historique en ligne. Vous pouvez vous faire une idée de ces moyens en consultant le site myaccount.google.com.
Si un annonceur souhaite cibler une tranche d'âge spécifique, avec des intérêts particuliers, l'algorithme de Google transforme les nombreuses données qu'il traite en conclusions sur la démographie et les intérêts, qui sont ensuite mises à la disposition de la demande pour des publicités ciblées.
Pour aller plus loin, son service de correspondance avec les clients permet aux publicitaires de télécharger des données sur les utilisateurs individuels et de les cibler par leur nom, leur adresse électronique et l'identifiant de leur appareil, informations qui sont régulièrement partagées avec Google, par exemple via Google Play Services, l'application installée sur tous les appareils Android chargée de veiller au bon fonctionnement des applications tierces.
Cette forme particulière de partage de données permet ensuite de diffuser des publicités chez le client individuel via son compte sur différentes plateformes.
Les cookies, quant à eux, sont moins importants que la collecte de données et le profilage de Google, semble-t-il.
"Les cookies sont utilisés lorsque vous souhaitez cibler spécifiquement une personne qui a déjà adopté un comportement souhaité, par exemple lors de l'achat d'un produit spécifique", explique une source d'échange de publicités. "C'est ce qu'on appelle le remarketing, et ils sont agréables à avoir parce qu'ils sont prouvés, par opposition à ceux qui sont spéculatifs.
Mais cela limite sérieusement le nombre de personnes auxquelles vous pouvez montrer une publicité.
Y a-t-il donc un problème pour les éditeurs individuels, étant donné qu'ils obtiennent une part de toute la publicité qui leur parvient via Google ?
Cela dépend vraiment de ce que l'annonceur recherche - bien que la pandémie de Covid-19 ayant décimé les budgets publicitaires internes des entreprises de médias par exemple, le point est pour l'instant légèrement discutable. Néanmoins, les éditeurs peuvent se targuer d'avoir leurs propres données de première main, c'est-à-dire des mesures exclusives au site en question, comme l'historique de navigation et les comportements des internautes.
En des temps plus heureux, un service interne de marketing et de vente est plus utile à un annonceur qui recherche une campagne sur mesure avec un rendement spécifique.
"Google prélève environ 30 % de tous les revenus générés par un site web et vous oblige à utiliser le système de gestion des publicités de ses éditeurs, ce qui peut représenter des coûts substantiels", explique une source interne.
"Si nous vendons directement, nous pouvons utiliser nos propres données concernant les intérêts des utilisateurs, mais même dans ce cas, nous devons utiliser le système de gestion de Google, pour lequel nous payons des frais permanents", explique-t-il.
"Les données de première partie sont de la poussière d'or et sont essentiellement de la meilleure qualité. De nombreuses agences aimeraient mettre la main sur de telles données, mais de nombreux sites semblent réticents à y renoncer, probablement parce que ce serait comme ouvrir la boîte de Pandore.
"Google est certainement un obstacle dans l'ensemble, mais nous ne pouvons pas vraiment fonctionner sans eux, car ils sont très bien installés. Même les autres leaders du marché utilisent la plateforme Google dans l'ensemble, il est donc difficile de faire face à la concurrence. Ils ont des éditeurs acculés, en substance.
"En bref, beaucoup d'autres entreprises ont essayé et échoué à proposer un système direct, mais comme Google est tellement répandu dans l'industrie, celui-ci n'est pas vraiment un amateur.
En parlant de l'avantage de traiter directement avec une banque de données comme Google, une source de l'industrie dit : "C'est une question d'efficacité.
"Vous voulez pouvoir aller en ligne, avoir une campagne élaborée en 30 minutes et la diffuser. Ensuite, vous pouvez revenir le lendemain et vous adapter. C'est la beauté de la publicité en ligne, dans la mesure où elle est mesurable. La plupart des publicités traditionnelles, un logo sur une chemise par exemple, ne peuvent pas vraiment être mesurées.
"Et beaucoup de publicités ont traditionnellement pour but de maintenir la reconnaissance de la marque. Mais la publicité en ligne évolue tout le temps, il s'agit d'évoluer avec elle pour obtenir le meilleur retour sur investissement".
C'est donc ainsi que le système fonctionne. Quels sont alors les problèmes potentiels, autres que la gêne occasionnée par un contenu publicitaire de mauvaise qualité et en boucle ?
Comme pour tous les projets à forte densité de données de toutes les teintes, les problèmes les plus importants concernent les violations de la vie privée et leur potentiel toujours croissant. Avec la quantité de données qui circulent dans l'éther comme une évidence, les collectes de données deviennent une perspective de plus en plus attrayante pour ceux qui cherchent à exploiter le système.
À l'heure actuelle, la Commission irlandaise de protection des données a ouvert des enquêtes sur le secteur des technologies de l'information et sur le cadre de la publicité des appels d'offres en temps réel.
La technique susmentionnée de rapprochement des clients dans la pratique est une piste particulière qui pourrait s'avérer problématique du point de vue de la protection de la vie privée, les recherches suggérant que ces systèmes spécifiquement ciblés - qui sont utilisés par toutes les grandes entreprises technologiques - peuvent conduire à la rétro-ingénierie des numéros de téléphone et d'autres informations personnelles identifiables (IPI).
Cependant, il est également vrai, comme le suggère Sundar Pichai, que le marketing en ligne ne fonctionne que proportionnellement aux informations auxquelles les utilisateurs sont prêts à renoncer volontairement.
En supprimant systématiquement l'historique des navigateurs et les données de localisation, un utilisateur rendra au moins un peu plus difficile pour les entreprises de le cibler.
Ce sur quoi Google mise, et à juste titre, c'est qu'un nombre suffisant de personnes sont assez heureuses de renoncer à leurs données pour les retours qu'elles reçoivent.
À moins que cela ne change, les milliards réalisés grâce à la publicité en ligne automatisée n'iront nulle part.
Donner une valeur marchande aux données génétiques
Les efforts de Genuity concernant les données génétiques du public irlandais soulèvent des questions quant à savoir pourquoi le gouvernement ne s'est pas impliqué dans l'orchestration d'un projet de génomique financé par le secteur public qui coûterait une fraction du prix du projet privé et verrait les données collectées revenir dans le domaine public, déclare Cianan Brennan.
Nous sommes en 2020, et nous ne sommes pas encore en train de voler en hovercars. Pourtant, le monde est fondamentalement différent de ce qu'il était il y a 20 ans.
À l'époque, les téléphones portables étaient de plus en plus courants, mais la révolution des smartphones n'était pas encore pour demain. Facebook ne devait pas apparaître avant 2005. Google existait, mais était à des années-lumière du mastodonte conquérant que nous connaissons aujourd'hui.
Aujourd'hui, dans un monde où les smartphones sont omniprésents et les informations en ligne illimitées, la commercialisation de données est devenue courante. Si ces informations sont précieuses, leur caractère hautement obscur les rend, pour le meilleur ou pour le pire, peu intéressantes au quotidien pour la plupart des gens.
La sphère de la santé et du bien-être est loin d'être à l'abri de la prolifération de la big data.
Google surveille régulièrement l'exercice que font ses utilisateurs, les endroits où ils se rendent en vélo, ceux où ils ont marché.
Des applications populaires telles que FitBit, acquise l'année dernière par Google, ou Apple Health, collectent bien entendu des données sur les statistiques de forme et de bien-être des utilisateurs individuels, bien que la fourniture de ces informations soit volontaire.
Plus près de nous, le lancement récent de l'application Covid Tracker a été mis en avant pour un traitement responsable des données dans le cas d'une application à vocation civique, avec laquelle des personnes qui n'auraient normalement pas envie d'interagir avec les géants des données tels que Google seraient plus enclines à télécharger.
Cependant, l'application n'a pas été sans problèmes, la plupart d'entre eux provenant du côté Google/Android et étant dus au besoin de cette entreprise d'acquérir des données pour alimenter ses modèles de marketing comportemental.
Interrogé lors du lancement sur la pertinence ou non de s'appuyer aussi fortement sur des entités privées comme Apple et Google pour une application visant à guérir un mal de société, le ministre de la santé Stephen Donnelly a comparé le statut des géants technologiques à celui d'une utilité nationale.
"Je pense que c'est probablement une facette de la vie moderne. Ce sont les plates-formes technologiques. Nous sommes largement dépendants de l'ESB (ndlr : Electricity Supply Board / compagnie électrique en Irlande) pour faire fonctionner le pays, mais c'est normal. Nous sommes largement dépendants de ces entreprises du secteur privé pour faire fonctionner l'internet, le haut débit, pour faire beaucoup de choses", a-t-il déclaré.
"C'est comme ça".
Cependant, il y a d'autres données relatives à notre santé collective - des informations physiques qui ont une valeur énorme. Et l'ampleur de ce que cela signifie est une chose sur laquelle l'État irlandais, sans parler de sa population, n'a pas encore de prise.
Il s'agit des données génétiques et de la valeur marchande du génome humain individuel - les fichiers d'ADN qui constituent les éléments de base de l'humanité.
Ce marché n'est pas nécessairement axé sur la recherche. La valeur réside dans ce qui peut sembler une voie beaucoup plus banale, principalement la prédisposition aux maladies. Mais si vous pensez que cela signifie que le potentiel de profit énorme n'existe pas, vous vous trompez lourdement.
Le mois dernier, Blackstone Group, une gigantesque multinationale américaine de capital-investissement, a acquis environ 75 % d'Ancestry.com dans le cadre d'une transaction d'une valeur de 4 milliards d'euros.
Ancestry est une société américaine de généalogie créée en 1996, la plus grande entité à but lucratif de ce type sur la planète, dont le siège européen est à Dublin.
Son principe fondamental est la vente aux consommateurs de kits d'ADN avec lesquels ils peuvent cartographier leur ascendance génétique. Cela se traduit essentiellement par une évaluation de l'ethnicité, ainsi que par la déduction des relations familiales entre ses 18 millions d'utilisateurs. En pratique, le service est utilisé par les clients pour retracer des relations biologiques inconnues. L'analyse des échantillons de ses kits est effectuée par la société américaine Quest Diagnostics, l'une des plus grandes sociétés de laboratoires cliniques au monde. Les Irlandais la connaissent bien, car il s'agit d'un des laboratoires utilisés pour traiter les échantillons de Cervical Check, qui sont devenus célèbres après qu'un certain nombre de femmes irlandaises aient intenté des procès pour des résultats de frottis incorrects.
Blackstone a récemment investi dans des secteurs en croissance et des entreprises susceptibles de bénéficier de changements spectaculaires dans le comportement des consommateurs. Il est loin d'être inconcevable que l'évolution vers des génomes commercialisables soit un exemple classique d'un tel changement.
Ce qui peut surprendre, c'est que l'on peut effectivement évaluer la séquence génétique d'un individu.
"Pour 99 dollars, ils vous diront quel pourcentage de Viking vous êtes, et à quel point vous êtes susceptible d'avoir un cancer", explique Simon McGarr, avocat spécialisé dans la protection de la vie privée.
"C'est incroyable qu'ils vous fassent payer. Vous n'obtenez pas grand-chose en retour. Mais ils ont le génome, et le génome est précieux."
Quelle valeur ?
Une présentation récente de la société de recherche pharmaceutique Open Orphan a estimé le prix par échantillon entre 450 et 3 000 dollars. Un chiffre de compromis de 1 500 $ est souvent accepté comme le taux actuel.
Si l'on applique ce taux à une population entière, on commence à se rendre compte que la génomique est un secteur d'activité important, avec des multinationales pharmaceutiques à grande échelle à la recherche de domaines où elles peuvent accéder à des pans entiers de données génétiques, apparemment pour la recherche pharmaceutique, plus particulièrement dans le domaine des médicaments contre les maladies rares.
Les citoyens individuels possédant les droits sur leurs propres données génétiques sont loin d'être habituels, mais cela ne change rien au fait que l'acquisition de ces données est un gros business en 2020.
Alors, que se passerait-il s'il y avait une prise de possession déterminée des données génétiques du peuple irlandais ?
C'est une question à laquelle il est facile de répondre, car cela s'est déjà produit à toutes fins utiles.
Fin juin de cette année, une entité privée connue sous le nom de Genomics Medicine Ireland (GMI), créée en 2015, a discrètement rebaptisé ses activités américaines, islandaises et irlandaises en Genuity Science, tout en acquérant un nouveau directeur général.
GMI a fait les gros titres ces dernières années, avec son objectif de séquencer les génomes de 450 000 personnes - un dixième de la population irlandaise, et une cohorte suffisamment importante pour permettre un profilage efficace de l'ensemble des citoyens, étant donné l'ascendance interdépendante du peuple irlandais.
La société s'est associée à des hôpitaux individuels pour acquérir de grandes quantités de données génétiques.
Au début de l'année, elle s'est trouvée mêlée à une sorte de controverse après qu'une joint-venture entre elle et l'hôpital Beaumont de Dublin, visant à récolter les données génétiques de 9 000 patients atteints de tumeurs cérébrales de l'hôpital, ait été diffusée publiquement par le biais d'une série de publireportages dans les journaux. Le hic, c'est que la participation au projet se fait sur la base d'un opt-out, plutôt que d'un opt-in, et que de nombreux participants sont déjà morts.
L'étude elle-même avait initialement été bloquée par le Comité de déclaration de consentement à la recherche en santé de l'État, établi en vertu de la loi sur la protection des données de 2018, qui a donné effet à la GRPD dans le droit irlandais. Cette décision a été annulée en appel, avec une réserve selon laquelle l'étude doit être annoncée publiquement.
Finalement, la société et Beaumont ont cédé à la pression du public et ont prolongé de trois mois le délai pour se retirer de l'étude jusqu'au milieu de ce mois, afin d'atténuer les effets que la pandémie de Covid-19 aurait eu sur la visibilité des annonces d'information publique. Cette semaine, le délai a été prolongé une fois de plus jusqu'à la fin de l'année, suite à une vague de critiques de la part de personnalités telles que Roisin Shortall, co-leader des sociaux-démocrates.
Pourquoi ce changement de nom ?
Malgré son nom, Genomics Medicine Ireland était en fait une filiale d'une société internationale de génétique, WuXi NextCode, qui l'a acquise en 2018.
Officiellement, Genuity a déclaré que le changement de marque était nécessaire car elle devait "revoir sa structure après que la Chine ait introduit de nouvelles réglementations de sécurité nationale qui rendent plus difficile le partage des données par les sociétés étrangères de recherche génétique". Wuxi NextCode s'est ainsi séparée de ses activités chinoises dans le cadre de la restructuration de l'entreprise.
Cependant, l'association antérieure de la société avec la Chine, compte tenu du climat politique dans ce pays asiatique, avait suscité des critiques de certains milieux, Wuxi NextCode ayant repoussé l'année dernière les accusations de liens avec la Chine émanant du Sénat américain et réitéré son statut de multinationale dont le siège est aux États-Unis.
"Où en est GMI ? Ils n'ont cessé de déclarer qu'ils n'étaient pas chinois, ce qui laisse supposer que l'étude a été endommagée", a déclaré une source de l'industrie, sous couvert d'anonymat.
Cette restructuration nous permet d'affiner l'orientation stratégique à court terme de notre activité afin de mieux catalyser la capacité de l'industrie biopharmaceutique à intégrer de manière efficace et efficiente les données et les connaissances génomiques dans ses efforts de développement de médicaments", a déclaré Rob Brainin, nouveau PDG de la nouvelle entité. "Notre vision à long terme et notre engagement à améliorer la vie des patients en accélérant le rythme de la santé de précision restent les mêmes.
La particularité de Genuity est que le gouvernement y a opté pour le profilage génomique de la nation irlandaise par le biais d'une entité privée, soutenue par environ 70 millions d'euros de l'argent des contribuables via le Fonds d'investissement stratégique irlandais.
Pendant ce temps, un dirigeant de Wuxi NextCode est allé sur LinkedIn en août 2019 pour annoncer que GMI avait "12 000 patients atteints de SEP séquencés sur l'ensemble du génome" et qu'il "cherchait activement un partenaire pharmaceutique pour explorer les facteurs génétiques et biologiques sous-jacents". Le poste a été supprimé peu de temps après. Le cadre ne travaille plus pour Wuxi.
Cela ne veut pas dire que les pratiques d'acquisition de données de Genuity ont échappé à l'examen réglementaire. En novembre 2019, quelques mois avant l'annonce publique de l'hôpital Beaumont, la Commission de protection des données a informé le groupe de défense de la vie privée, Digital Rights Ireland, qu'elle avait entamé une enquête de "conformité et de supervision généralisées" concernant la manière dont la société traite les données génétiques des citoyens irlandais. Aucune mise à jour n'a encore été publiée à ce sujet, bien que la possibilité d'une enquête complète sur les pratiques d'acquisition de données de la société ait été évoquée et pourrait encore se concrétiser.
La question primordiale concernant les efforts de Genuity en matière de données génétiques du public irlandais est de savoir pourquoi le gouvernement ne s'est pas impliqué dans l'orchestration d'un projet de génomique financé par l'État - un projet qui coûterait une fraction du prix du projet privé, et qui verrait les données collectées revenir dans le domaine public.
"Ce que font ces projets privés, c'est rassembler les banques de gènes et ensuite faire payer les grandes entreprises pharmaceutiques pour y accéder", explique M. McGarr. "Vous pourriez utiliser ces informations génétiques pour établir le profil des personnes susceptibles d'être atteintes du coronavirus, par exemple". Le GMI de l'époque avait réalisé un peu moins de 13 millions de dollars de recettes en "mettant à disposition certaines données génomiques à utiliser dans la recherche intensive", selon ses derniers comptes déposés fin 2018.
"Tout se résume à cela : Que savent les gens et qu'attendent-ils ? L'ADN est abstrait ; quelqu'un pourrait consentir à le vendre, mais voudrait-il qu'il soit vendu aux grandes entreprises pharmaceutiques", explique M. McGarr.
"Et si cela devait affecter mon assurance vie, par exemple, lorsqu'un profil montrant une prédisposition au cancer devient disponible et que ma famille ne peut pas être couverte ? Les conséquences sont tellement énormes que c'en est ahurissant. "
En théorie, la vente de données génétiques ne doit pas non plus être une opération unique, mais quelque chose qui peut se répéter, avec la même manne à chaque fois. En prenant la cohorte de 450 000 personnes que Genuity a visée, au prix de 1 500 dollars par échantillon, on se retrouve avec une banque de données d'une valeur de 675 millions de dollars avec possibilité de revente.
"Le fait que l'Irlande n'ait pas pris en compte les problèmes éthiques liés à la collecte de ces données est une abomination", déclare la source du secteur.
"Pour 10 millions d'euros, nous pourrions avoir un projet national sur le génome qui profiterait à ceux qui y participent. L'industrie privée, sa responsabilité est de faire des profits via les produits thérapeutiques. Il faut présumer que ces entreprises prennent des décisions qui leur seront bénéfiques", disent-ils.
Alors pourquoi le gouvernement ne s'impliquerait-il pas dans un projet de génome financé par les pouvoirs publics, dont il existe déjà de multiples exemples en Europe ? Pourquoi s'engager plutôt avec l'industrie privée ?
"Mon sentiment est qu'il y a eu une tendance à vénérer les investissements étrangers directs en Irlande en laissant les entreprises étrangères dicter les termes de l'engagement", dit la source de l'industrie.
"Ces entreprises ne sont pas remises en question en termes de rapport risque-bénéfice. C'est très bien en termes de risque de réputation, mais votre génome est un autre jeu de balle. C'est comme une photo de vous nu. Si vous saviez que quelqu'un en prenait une, vous ne le laisseriez pas faire. En Irlande, nous avons choisi le modèle le plus exploiteur possible".
"Ce projet privé devrait être contré par un projet public. Rechercher des maladies dans la population irlandaise et en faire bénéficier un grand nombre de personnes pour un investissement aussi faible que possible.
source : https://www.irishexaminer.com/news/spotlight/arid-40051355.html