Vous ne devriez pas avoir à donner vos données à Google pour accéder à un test COVID-19 (traduction)

Vendredi, le président Donald Trump a déclaré que la pandémie COVID-19 était une urgence nationale. Il a ensuite annoncé un surprenant partenariat public-privé pour rendre le test largement disponible. Les agences fédérales collaboreront avec Target, Walmart, CVS et Walgreens pour proposer des tests de coronavirus au volant dans les parkings des magasins.

L'annonce suivante de M. Trump était encore plus inattendue : Google proposerait un dépistage COVID-19 à l'échelle nationale par le biais d'un portail en ligne qui enregistre les symptômes des personnes, les trie pour déterminer qui doit subir un test au volant, et affiche les résultats des tests une fois qu'ils sont disponibles.

Immédiatement après la conférence de presse, Google a clarifié la description du site web faite par le président. Sa société sœur Verily, la division santé et sciences de la vie de la société mère Alphabet, a développé le site, qui a été mis en ligne dimanche soir. Il ne serait initialement disponible que pour la région de la baie de San Francisco. Mais Verily a déclaré qu'après avoir piloté le programme au niveau régional, elle prévoit de proposer le site dans toute la Californie et potentiellement dans tout le pays. Certaines personnes qui ont visité le site dimanche et ont obtenu des scores de risque COVID-19 suffisamment élevés ont reçu des rendez-vous et ont été testées lundi dans l'un des deux centres de test de la région de la baie de San Francisco, actuellement situés dans les comtés de Santa Clara et de San Mateo. D'autres ont été refusées lorsque les créneaux disponibles étaient complets, et une liste d'attente a été établie. Selon Verily, il appellera les personnes dans la file d'attente lorsque de nouveaux rendez-vous seront disponibles.

Mais la confusion précoce sur la portée du site web n'est pas la seule inquiétude. Les visiteurs doivent se connecter avec un compte Google existant ou en créer un nouveau, ce qui nécessite de fournir un numéro de téléphone. Une fois admis, les utilisateurs sont interrogés sur leur âge, leur sexe, leurs antécédents de voyage, leur état de santé et leurs contacts avec des personnes susceptibles d'avoir été exposées au nouveau coronavirus. Sur la base de ces réponses, le portail calcule un score de risque COVID-19.

Bien que des tests accessibles pour le nouveau coronavirus soient essentiels pour ralentir sa propagation, les Américains doivent se méfier de l'implication des entreprises technologiques. Combiné aux services de tests au volant, le site de Verily pourrait bien constituer la plus importante acquisition de données sanitaires américaines par des entreprises privées à ce jour. Il s'inscrit dans une tendance plus large où les fonctions de santé publique, généralement assurées par des agences gouvernementales, sont de plus en plus transférées aux entreprises. L'utilisation par Facebook de l'intelligence artificielle pour calculer le risque de suicide en est un autre exemple. Développée avec le ministère des Anciens combattants, cette technologie est maintenant utilisée principalement par Facebook et d'autres entreprises privées.

La privatisation et l'automatisation de la santé publique sont préoccupantes car elles perturbent les flux bien établis de données sur la santé et contournent les garanties juridiques relatives à la vie privée. Grâce à leurs projets de santé publique, Facebook et Verily servent désormais d'intermédiaires entre les personnes et les organismes gouvernementaux. Facebook sert d'intermédiaire entre ses utilisateurs et les services d'urgence pour la circulation des informations sur la santé mentale, et Verily contrôle désormais le flux des données de dépistage COVID-19 entre certains Américains et les responsables de la santé publique.

Alors que COVID-19 se répand dans nos communautés, les histoires abondent de personnes qui exploitent la situation à des fins financières. Des profiteurs peu scrupuleux profitent de la pandémie pour vendre à des prix exorbitants des équipements de protection et des produits de nettoyage. Comme ces marchandises, les données siphonnées par les entreprises technologiques lors du dépistage de COVID-19 pourraient être le prochain atout à être thésaurisé et exploité.

Ni Google ni Verily ne sont des fournisseurs de soins de santé. Ils ne doivent aux utilisateurs aucun des devoirs que les médecins ont envers leurs patients, et les lois fédérales sur la protection de la vie privée, telles que la loi sur la portabilité et la responsabilité de l'assurance maladie, ne s'appliquent pas. C'est un problème grave car les entreprises peuvent exploiter les données des gens de manière sournoise, ce qui viole leurs attentes et met en péril leurs droits. Les données peuvent être partagées avec des annonceurs, vendues à des compagnies d'assurance ou utilisées pour calculer les scores de crédit des consommateurs qui déterminent l'accès aux ressources.

En Chine, ces scores déterminent si les gens peuvent avoir des emplois spécifiques, vivre dans certains appartements ou accéder aux transports. L'un des scores les plus connus, appelé Sésame Crédit, est fourni par Alibaba par le biais de son application de paiement pour smartphone Alipay. En raison de l'épidémie de COVID-19, les autorités chinoises exigeraient désormais que les gens téléchargent une application appelée Alipay Health Code, qui leur attribue un code de couleur (vert, jaune ou rouge) reflétant leur état de santé. Un code vert signifie qu'ils sont en bonne santé et libres de voyager, mais les codes jaune ou rouge les obligent à se présenter aux autorités, et les personnes possédant ces derniers codes peuvent être interdites de voyage ou même mises en quarantaine. Comme Alipay et le gouvernement chinois n'ont pas expliqué comment l'application classifie les personnes, les utilisateurs peuvent être mis en quarantaine sans comprendre pourquoi. Bien qu'il puisse être extrême, cet exemple illustre comment la perte d'autonomie, de prédictibilité et de responsabilité fait partie du risque d'automatisation de la santé publique.

En réalité, Google a refusé de répondre aux questions de Slate concernant le site et la manière dont il utilise les données des personnes. Bien que moins coercitif que l'application d'Alipay - son utilisation est facultative -, le site est tout aussi mystérieux. Aujourd'hui, il contrôle l'accès aux tests réalisés dans la Silicon Valley et ses environs, mais la pandémie évolue rapidement. Après s'être étendu à d'autres régions, le site pourrait être adapté pour suivre et contrôler les personnes qui subissent des tests et reçoivent des résultats positifs.

Il y a d'autres risques. Pendant l'épidémie de sida des années 1980, les personnes séropositives ont été fortement stigmatisées. Il a fallu des décennies de plaidoyer pour réduire cette stigmatisation, et elle persiste encore aujourd'hui. Même lorsque la pandémie COVID-19 se calmera, les individus pourront être stigmatisés par leurs pairs et leurs collègues. Certains groupes, tels que les Américains d'origine asiatique, les personnes âgées et les travailleurs de la santé, ont déjà été victimes de harcèlement lié à la pandémie. En réduisant au minimum la diffusion inutile des données COVID-19, les personnes contrôlent leurs informations de santé et réduisent le risque de discrimination.

Devrions-nous être prêts à renoncer à une certaine confidentialité au nom de la santé publique ? Bien sûr. On s'attend à ce que certaines libertés puissent être restreintes lors de situations d'urgence nationale (par exemple, lorsque le gouvernement met en place un couvre-feu ou une quarantaine). Mais nous ne pouvons pas permettre aux entreprises d'utiliser notre besoin urgent de tests, et la diversion fournie par la pandémie, pour extraire plus de données qu'il n'est nécessaire pour promouvoir la santé publique. Si nous n'agissons pas maintenant, ces systèmes se normaliseront. Il est urgent que nous fixions des limites claires sur la manière dont Google, Verily et les détaillants participants peuvent utiliser les données de dépistage COVID-19.

Le portail de Verily recueille les données démographiques, les antécédents médicaux et les symptômes actuels des personnes afin de déterminer si elles ont besoin d'être testées. À ce stade, Google peut récolter les données pour compléter sa réserve croissante d'informations sur la santé obtenues grâce à des partenariats avec des dizaines d'hôpitaux et de systèmes de soins de santé. Il peut également recueillir des données sur les appareils, les lieux, les adresses IP et d'autres variables. Google pourrait analyser ces informations pour en savoir plus sur les utilisateurs du portail et partager ses connaissances avec des partenaires commerciaux tels que Salesforce, un fournisseur de logiciels de gestion d'entreprise, et des sociétés comme DeepMind, un leader mondial de l'I.A. et de l'analyse de données.

Si le portail de dépistage demande aux personnes de se soumettre au test COVID-19, elles se rendront dans un service de test au volant où des prélèvements seront effectués dans leur bouche et dans leur nez. Tout comme Google et Facebook, les partenaires de dépistage au détail répertoriés par Trump collectent régulièrement des données auprès des consommateurs pour établir leur profil et influencer leur comportement.

Selon la politique de confidentialité de Walmart, la société collecte des informations biométriques "telles que des images de l'iris, de la rétine et des empreintes digitales", des informations de géolocalisation, des informations audiovisuelles et "d'autres informations sensorielles". Certains magasins Walmart utilisent des dispositifs appelés "Lot Cops" pour surveiller les zones de stationnement. Fabriqués par LiveView Technologies, ils offrent une vue à 360 degrés de la zone. LiveView s'est récemment associé à Rekor Systems pour intégrer la technologie de lecture des plaques d'immatriculation dans ses appareils "Lot Cops". Les personnes qui se rendent sur les sites de test au volant peuvent, sans le savoir, être suivies par ces technologies.

Walgreens déploie également des technologies de surveillance invasives. Conformément à sa politique de confidentialité, l'entreprise utilise des balises Bluetooth, le Wi-Fi et d'autres technologies pour suivre les déplacements des personnes. En 2019, elle a testé en magasin des "glacières intelligentes" qui scannent le visage des gens pour déduire leur âge et leur sexe tout en suivant leurs yeux pour voir quels produits attirent leur regard.

Target utilise le Bluetooth et d'autres technologies pour suivre les mouvements des personnes, et a déjà testé la biométrie en magasin, y compris la reconnaissance faciale. En 2012, le détaillant a fait la une de l'actualité nationale en prédisant quelles clientes étaient enceintes en fonction de leurs habitudes d'achat. Il a envoyé des bons de réduction pour des produits liés à la grossesse et aux nouveau-nés au domicile des clientes.

Comme ces entreprises scannent le corps des gens, observent leur comportement et utilisent l'I.A. pour déduire des informations sur leur âge, leur sexe, leur sexualité et leur santé, la collecte de données liées à la pandémie est dans leurs cordes.

Les représentants de Walmart, Walgreens et Target ont refusé de commenter la manière dont ils vont protéger la vie privée des gens pendant le test COVID-19. Cependant, le représentant du CVS, Joseph Goode, a déclaré que son entreprise ne collecterait pas de données sur les personnes qui visitent son service de dépistage au volant. Lorsqu'on lui a demandé ce que le CVS allait faire pour protéger activement la vie privée des gens, Goode a répondu : "L'administration [Trump] travaille sur ces détails".

Je vous propose les recommandations suivantes. Les entreprises qui facilitent les tests COVID-19 doivent rendre leurs pratiques d'utilisation des données totalement transparentes. Elles doivent développer des infrastructures de santé publique sûres et fiables, et non des secrets commerciaux exclusifs.

En réalité, elles ne devraient pas exiger des personnes qu'elles se connectent à un compte Google ou qu'elles fournissent un numéro de téléphone pour être testées. Ces informations ne sont pas essentielles pour les tests.

Le site de dépistage ne doit pas recueillir de données sur les dispositifs, les lieux ou les adresses IP, et les informations recueillies doivent être utilisées uniquement pour le dépistage et ne doivent être communiquées qu'aux responsables de la santé publique. En aucun cas, elles ne doivent être associées aux données collectées par les nombreux autres services de Google ou partagées avec des partenaires commerciaux et des sociétés sœurs.

Les détaillants qui proposent des tests au volant doivent suspendre la surveillance électronique, y compris la vidéo, le Bluetooth, le Wi-Fi et d'autres technologies.

En réponse à ces suggestions, certains pourraient dire qu'il est impoli de vouloir regarder la bride d'un cheval donné. Google et Verily offrent du temps et des ressources pour lutter contre une pandémie. Mais ce n'est pas trop demander que de mettre en place un système géré par le gouvernement. Les services de santé de l'Alberta, au Canada, proposent un portail de dépistage qui ne nécessite ni connexion ni informations personnelles.

En général, les entreprises privées ne devraient pas exercer des fonctions qui sont mieux réservées aux scientifiques et aux organismes de santé publique. Puisque nous avons un besoin urgent du dépistage COVID-19, Google et Verily peuvent peut-être jouer un rôle en le fournissant, mais la perte de notre vie privée ne devrait pas en être le coût.

source :
https://slate.com/technology/2020/03/covid19-coronavirus-testing-google-walmart-target-privacy.html

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