Depuis que je me suis inscrit sur un site de recherche généalogique, celui-ci m'envoie des courriels pour me faire parvenir son kit d'analyse d'ADN.
Mais il n'y a pas la moindre chance que je fasse un test ADN généalogique. Ni à ceux qui proposent une analyse des risques médicaux ou qui révèlent mon état de Néandertalien.
J'ai déjà écrit sur cette question. Mais l'arrivée d'une grande campagne de marketing de Noël pour ces tests m'a irrité au point de poster sur Twitter cette semaine, avertissant les gens de les éviter.
À ma grande surprise, ce tweet est devenu l'un de mes plus retweetés. Il a touché un point sensible chez beaucoup de gens, tout en suscitant un certain scepticisme. Les réponses en faveur des tests d'ADN indiquent généralement que les entreprises qui offrent ces tests ont des politiques de confidentialité et de sécurité à toute épreuve.
Certains ont souligné que si les renseignements sur l'ADN étaient vendus aux chercheurs, ce serait une excellente chose qui profiterait à l'humanité. D'autres ont ajouté que nous avons peu de raisons de nous inquiéter en Europe parce que le RGPD nous protège.
C'est surtout faux, et hypocrite.
À titre de comparaison, considérez toutes les inquiétudes continues sur les réseaux sociaux et les sites de recherche. Bien sûr, il y a dix ans, une plateforme pour se connecter et partager des messages et des photos avec des amis (avant qu'ils ne deviennent des "Amis"), ou un site pour des recherches "gratuites" sur le web, semblait aussi innocent et amusant.
Actuellement, les dirigeants de ces entreprises qui sont interrogés par les parlements nationaux de plusieurs pays au sujet de la protection des données et de la vie privée (en mettant de côté les menaces réelles à la démocratie).
Nous pouvons également conclure de la même manière que si le RGPD a imposé des garanties nécessaires en matière de protection des données, il n'est pas certain qu'il y ait une protection contre les abus, en particulier lorsque les données (comme c'est le cas) circulent en dehors de l'UE. Et créer des réglementations n'est pas la même chose que garantir la conformité, surtout lorsque les entreprises elles-mêmes ne savent pas toujours comment se conformer ou cherchent activement des moyens d'éviter la réglementation. Ou bien elles ignorent tout simplement le RGPD.
Le directeur de Digital Rights Ireland, Antoin O Lachtnain, déclare que lorsqu'il s'agit de l'ADN, RGPD " fournit des protections juridiques ". Mais le problème est que ces protections peuvent ne pas être efficaces en pratique."
Un ADN précieux
Soyons clairs : les sociétés d'analyse d'ADN vous offrent des analyses d'ADN bon marché non pas parce qu'elles veulent vous aider à trouver vos ancêtres et vos parents vivants, ou votre ethnie précise, ou votre risque éventuel de développer diverses maladies, mais pour les mêmes raisons que Google vous offre des recherches gratuites, ou Facebook un univers de réseaux sociaux gratuit. Une fois que vous avez choisi de partager vos données, vous êtes le produit.
Ou dans ce cas, votre ADN incroyablement révélateur et précieux, que la plupart des sociétés de test ADN vendent à divers tiers non divulgués, des sociétés privées qui ne sont pas obligées de révéler ce qu'elles font avec ces bases de données.
Quelle est la valeur de votre ADN ? Eh bien, la société pharmaceutique GlaxoSmithKline a signé un contrat de 300 millions de dollars avec la société de test d'ADN 23andme cette année, pour l'accès à ces bases de données. Une société de technologie médicale appartenant à Alphabet, la société mère de Google, a conclu un accord important pour obtenir des données génétiques de ancestry.com.
Et, bien sûr, nous avons eu l'annonce cette semaine du projet d'une nouvelle société, Genomics Medicine Ireland, qui vise à recueillir l'ADN de 400 000 personnes en Irlande pour la recherche de nouveaux traitements médicaux. Les annonces ont eu tendance à se concentrer sur les 600 emplois proposés par l'entreprise, et non sur l'acquisition privée d'ADN auprès d'une proportion importante de la population irlandaise.
Une telle recherche a créé une controverse soutenue en Islande sur son éthique et sur la notion de " consentement présumé " pour la société DeCode, qui a été acquise par Amgen et qui participe également au projet Genomics Medicine Ireland.
La disponibilité de bases de données d'ADN de consommateurs pour la recherche privée à but lucratif préoccupe de nombreux éthiciens et chercheurs médicaux. L'été dernier, le New England Journal of Medicine a réclamé une surveillance accrue, déclarant "Notre approche réglementaire actuelle de la protection de la vie privée dans les tests généalogiques directs au consommateur a permis la création d'un environnement de Far West."
Bien que les sociétés d'analyse de l'ADN déclarent protéger et anonymiser l'ADN, les chercheurs ont déjà montré il y a des années qu'il n'est pas difficile de reconnecter une personne à un échantillon d'ADN.
Problèmes de piratage
Votre ADN est également vulnérable de bien d'autres façons. Les bases de données génétiques sont bien sûr vulnérables au piratage (jusqu'à l'été dernier, 23andme permettait à des tiers d'accéder à ses bases de données génétiques via ... une interface d'application).
Et ces conditions d'entente avec des entreprises privées ne signifient pas grand-chose. Elles peuvent être modifiées par une entreprise à tout moment, et les conditions antérieures deviennent nulles lorsqu'une entreprise est vendue. Les forces de l'ordre peuvent également faire des demandes non divulguées pour vos données.
Et tout le secteur est mal réglementé, surtout en ce qui concerne la façon dont vos données stockées pourraient être utilisées à l'avenir, dans ce que O'Lachtnain appelle " la zone grise entre la 'recherche' et le 'profilage' ".
Les résultats d'ADN pourraient être utilisés pour le refus d'une couverture d'assurance maladie, par exemple.
Et bien que certaines entreprises - dont ancestry.com et 23andme - disent que vous pouvez effacer votre ADN à tout moment, le processus est difficile et est en fait impossible si vous avez accepté que vos données soient utilisées pour la recherche médicale.
C'est pourquoi je le répète. Ne faites pas de test d'ADN. N'achetez pas de kits comme cadeaux.
N'en achetez pas.
source :
https://www.irishtimes.com/business/technology/don-t-buy-online-dna-ancestry-tests-you-are-the-real-product-1.3713619